« J’avais adhéré l’an dernier à l’association, alors que j’étais en errance médicale depuis un an, à la recherche des causes d’une toux chronique persistante. Handicapante. Et résistante aux diverses investigations. Accompagnée d’une dégradation de mon état général.
Grâce à l’un de vos conseils, donné au téléphone, et à l’aide de mon ancien médecin traitant parti à la retraite, j’ai enfin trouvé les réponses à mes questions, en obtenant rendez-vous décisif avec un médecin interniste du CHU de Bordeaux.
Ce rendez-vous, long et attentif, a ouvert un parcours hospitalier au terme duquel on m’a diagnostiqué une amylose cardiaque. Aujourd’hui traitée par chimiothérapie, et en cours de rémission.
Même s’il ne s’agit pas là d’une bonne nouvelle en elle-même, cela a permis de mettre un nom sur le problème, et d’identifier « l’ennemi » contre lequel se battre.
Car cette maladie rare et auto-immune, s’accompagne de dysfonctionnement de différents organes, dus en particulier aux dépôts de chaines légères de protéines produites en excès et non éliminées naturellement par le corps. Sur le cœur principalement, en ce qui me concerne, mais également sur le système nerveux périphérique. Et c’est là où je veux en venir : cette neuropathie est en effet la cause des toux inexpliquées endurées depuis 2 ans !…
Si cette information peut servir à éclairer certaines énigmes pathologiques rencontrées par les membres de l’association j’en serais fort heureuse. Car le diagnostic de l’amylose est très difficile à poser. Or, réputée rare, elle peut à bas bruit affecter beaucoup plus de monde qu’il n’y parait. Et produire des symptômes inexpliqués ou conduisant à des fausses pistes ».