J’ai découvert avec beaucoup d’intérêt l’existence de votre association il y a moins d’un an sur un sujet qui me concerne très directement depuis plus de 60 ans (oui je dis bien depuis plus de soixante ans !).
J’ai suivi des cures thermales aux Eaux-Bonnes quand j’avais 9-11 ans, on demandait de tousser pendant un certain temps la tête en bas drapé dans une robe de bure sur un lit fortement en déclive laissant imaginer que les poumons pouvaient ainsi « se vider des glaires encombrantes ». Ces cures répétées n’ont pas donné de résultats probants. Les professionnels de santé consultés (médecins généralistes, pneumologues sans oublier allergologue) ont prescrit au fil des décennies des examens radiographiques et Irm thoraciques dont les plus récents datent de 2024. Les constats sont toujours les mêmes : encombrement d’un lobe inférieur pulmonaire: syndrome bronchique avec dilatation des bronches cylindriques et variqueuses sièges de plusieurs impacts mucoides en bibasal. Un foyer chronique du coup très inflammatoire qu’aucun antibiotique ne combat de façon durable. J’ai appris récemment par un pneumologue …comme quoi tout espoir n’est jamais perdu…que ceci pouvait être lié aux conséquences d’une coqueluche infantile (vaccin trop tardif voire inefficace ou maladie déclenchée mal soignée ceci c’était… au siècle dernier donc dans les années 1955-1960).
Je mentionne que je n’ai jamais fumé mais j’ai néanmoins été plongé dans des ambiances fortement tabagiques à l’époque où les consignes sanitaires n’existaient pas dans les réunions d’entreprises ou des espaces de convivialité se traduisant pour ce qui me concernait par des maux de tête et des sinusites réactives devenues elles aussi assez chroniques au fil du temps.
Les traitements médicamenteux au long cours de type spray nasal dénomination X Y ou Z n’ont donné aucun résultat si ce n’est des effets souvent indésirables. Il est à noter que l’encombrement de la sphère Orl et Pulmonaire entretient pour ce qui me concerne une chronicité récurrente avec une toux d’évacuation répétitive. Je note que je deviens de plus en plus sensible aux chocs thermiques, les particules fines extérieures PM 2.5 sont également des signes déclencheurs, je n’ai pas trouvé à date d’outils fiables pour la mesure de la qualité de l’air intérieur de mon habitation (ouvert du coup à tous conseils avertis). Cette toux est bien évidemment éreintante tant pour moi que pour mon entourage direct sans oublier l’impact sociétal à l’extérieur. Le contrôle de cette toux H 24 est indomptable. Des exercices de kiné respiratoire spécifique restent pour moi uns piste intéressante à condition de les pratiquer régulièrement du moins a minima. Les résultats des différents tests EFR avec VEMS restent pour l’heure au-dessus des normes. Depuis des années, les différents examens biologiques approfondis ne laissent apparaître aucune alerte par rapport aux taux référentiels. Les dernières biologies 2024 sur grippe, Covid, Vrs, coqueluche ont affiche des résultats négatifs. L’examen des évacuations (crachats) a indiqué la présence du haemophilus influenza avec antibiotique prescrit. Je précise que je viens de faire le vaccin de la coqueluche, le pneumovax dans 2 semaines dans un but de protection. Evidemment je suis attentif à toutes les informations que je pourrais partager avec les adhérents et les professionnels qui contribuent à la dynamique de l’association afin que chaque malade puisse être informé en avant-première sur les nouvelles pistes thérapeutiques, être accompagné, être tutoré le cas échéant. Les échanges d’expérience sont toujours enrichissants et surtout altruistes. Grand merci d’avance à ceux qui voudraient échanger de vice voix ou par mail. Ensemble on va forcément plus vite et plus loin. Courage à tout le monde pour vaincre cette pathologie qui nous gâche l’existence.