C'est avec grand intérêt que j'ai lu l'article paru en mars dernier dans Sciences et Avenir concernant les TOCRIS car j'y ai reconnu en tous points ce que vit notre fils aujourd'hui âgé de 17 ans depuis 7 ans. En effet, depuis l'âge de 10 ans, il subit des épisodes de toux plus ou moins longs. Nous avons d'abord pensé à une allergie car cela se produisait toujours à la même période de l'année, en automne. Mais l'an dernier, cette toux a duré plus de trois mois (de fin septembre à mi janvier) et a entraîné une déscolarisation durant toute cette période.  Aucun spécialiste (allergologues, ORL, gastro-entérologue, psychiatre...) que nous avons consultés n'a été en mesure de nous dire ce qui pouvait provoquer la toux et aucun des nombreux traitements, même à très fortes doses n'a eu d'effet.  Cet article nous a permis de voir que la situation de notre fils ne constituait pas un cas isolé comme cela nous a  souvent été dit.  Si nous nous tournons vers vous, c'est pour pouvoir partager notre expérience. Nous nous tenons à votre disposition pour tout échange.

J’ai découvert avec beaucoup d’intérêt l’existence de votre association il y a moins d’un an sur un sujet qui me concerne très directement depuis plus de 60 ans (oui je dis bien depuis plus de soixante ans !). J’ai suivi des cures thermales aux Eaux-Bonnes quand j’avais 9-11 ans, on demandait de tousser pendant un certain temps la tête en bas drapé dans une robe de bure sur un lit fortement en déclive laissant imaginer que les poumons pouvaient ainsi « se vider des glaires encombrantes ». Ces cures répétées n’ont pas donné de résultats probants. Les professionnels de santé consultés (médecins généralistes, pneumologues sans oublier allergologue) ont prescrit au fil des décennies des examens radiographiques et Irm thoraciques dont les plus récents datent de 2024. Les constats sont toujours les mêmes : encombrement d’un lobe inférieur pulmonaire: syndrome bronchique avec dilatation des bronches cylindriques et variqueuses sièges de plusieurs impacts mucoides en bibasal. Un foyer chronique du coup très inflammatoire qu’aucun antibiotique ne combat de façon durable. J’ai appris récemment par un pneumologue …comme quoi tout espoir n’est jamais perdu…que ceci pouvait être lié aux conséquences d’une coqueluche infantile (vaccin trop tardif voire inefficace ou maladie déclenchée mal soignée ceci c’était… au siècle dernier donc dans les années 1955-1960). Je mentionne que je n’ai jamais fumé mais j’ai néanmoins été plongé dans des ambiances fortement tabagiques à l’époque où les consignes sanitaires n’existaient pas dans les réunions d’entreprises ou des espaces de convivialité se traduisant pour ce qui me concernait par des maux de tête et des sinusites réactives devenues elles aussi assez chroniques au fil du temps. Les traitements médicamenteux au long cours de type spray nasal dénomination  X Y ou Z n’ont donné aucun résultat si ce n’est des effets souvent indésirables. Il est à noter que l’encombrement de la sphère Orl et Pulmonaire entretient pour ce qui me concerne une chronicité récurrente avec une toux d’évacuation répétitive. Je note que je deviens de plus en plus sensible aux chocs thermiques, les particules fines extérieures PM 2.5 sont également des signes déclencheurs, je n’ai pas trouvé à date d’outils fiables pour la mesure de la qualité de l’air intérieur de mon habitation  (ouvert du coup à tous conseils avertis). Cette toux est bien évidemment éreintante tant pour moi que pour mon entourage direct sans oublier l’impact sociétal à l’extérieur. Le contrôle de cette toux H 24 est indomptable. Des exercices de kiné respiratoire spécifique restent pour moi uns piste intéressante à condition de les pratiquer régulièrement du moins a minima. Les résultats des différents tests EFR avec VEMS restent pour l’heure au-dessus des normes. Depuis des années, les différents examens biologiques approfondis ne laissent apparaître aucune alerte par rapport aux taux référentiels. Les dernières biologies 2024 sur grippe, Covid, Vrs, coqueluche ont affiche des résultats négatifs. L’examen des évacuations (crachats) a indiqué la présence du haemophilus influenza avec antibiotique prescrit. Je précise que je viens de faire le vaccin de la coqueluche, le pneumovax dans 2 semaines dans un but de protection. Evidemment je suis attentif à toutes les informations que je pourrais partager avec les adhérents et les professionnels qui contribuent à la dynamique de l’association afin que chaque malade puisse être informé en avant-première sur les nouvelles pistes thérapeutiques, être accompagné, être tutoré le cas échéant. Les échanges d’expérience sont toujours enrichissants et surtout altruistes. Grand merci d’avance à ceux qui voudraient échanger de vice voix ou par mail. Ensemble on va forcément plus vite et plus loin. Courage à tout le monde pour vaincre cette pathologie qui nous gâche l’existence.

42 ans en septembre ! 42 ans que je tousse sans savoir pourquoi ; En juillet 1982 nous sommes allés en vacances dans un VVF où l’on nous a servi des plats extrêmement épicés (nourriture peu saine ? plusieurs personnes malades dont nous). Deux mois après je me suis mise à tousser par quintes longues et pénibles. J’ai subi beaucoup d’examens dans différentes disciplines pour en trouver la cause, j’ai même été opérée d’une Hernie hiatale, tout ça en vain. Je passe rapidement sur les stimuli qui déclenchent la toux : Odeurs, plats épicés, trop salé trop sucrés, acides…, Changements de position ou de rythme, Rire, Téléphoner.et autres… J’ai souvent la gorge, la bouche, la langue qui me brûlent signes que je vais tousser encore plus. Ma vie sociale en est diminuée d’autant plus que je cumule avec une fibromyalgie : Jours et nuits passés à tousser par quintes très longues avec l’impression que je vais étouffer…Pas de sortie aux spectacles ou au restaurant, réunions avec masque par crainte de la Covid (peur d’encore plus tousser si malade), …Il a été difficile de faire la classe dans ces conditions. Je me pose plusieurs questions :

• Est-ce les plats hyper épicés qui ont déclenché cette toux chronique ?
• Est-ce une hyper sensibilité ? (Des 5 sens + émotions)
• Est-ce une inflammation ? un généraliste y a pensé et m’a prescrit un anti-inflammatoire, le Brexin, (Piroxicam) ce qui a diminué la fréquence des quintes. Ce médicament est en rupture de stock, aussi a-t-on été obligé de trouver une molécule similaire, les autres anti-inflammatoires me faisaient plus tousser ! Je prends du Tilcotil (Ténoxicam) même résultat qu’avec le Brexin.
• Pourquoi les pneumologues de ma région (lyonnaise) persistent à ne pas écouter mes symptômes, à mettre cette toux sur le compte de l’asthme (dont je n’ai aucun signe) et persistent à vouloir me prescrire de la cortisone, même si je leur dis que la cortisone me fait encore plus tousser ! Je ne la prends pas ce qui a fait dire à l’un d’entre eux :« Eh bien vous mourrez étouffée ! »
• Pourquoi, si je ne me trompe pas, y a-t-il plus de femmes que d’hommes dans cette maladie ?

Je suis enfin soulagée d’avoir enfin trouvé cette association que je remercie vivement ! Je connaissais déjà la galère de reconnaissance et de manque de solution avec la fibromyalgie, et avec la TOCRI je connais aussi la même galère ! J’espère que l’on trouvera une solution et je remercie de tout cœur les médecins du CHU de Toulouse pour leurs recherches.

"Je tousse depuis 5 ans environ et aucun traitement n'a résolu mon cas, malgré des scanners, IRM, un suivi par un Pneumologue, des prises de médicaments, cure ORL, ... Je suis gêné lorsque je vais au spectacle, ..."

"J'ai lu votre article dans le Midi Libre au sujet des tousseurs chroniques. Je vous explique mon problème en espérant que vous pourrez m'être d'un grand secours car il y a des jours que je n'en peu plus et aucun médecin ne trouve une raison à cette toux. J'ai eu le Covid (Delta) en décembre 2021, je toussais avant le matin seulement en me levant, mais ça durait 1 heure ; je me demandais si j'allais garder mon petit déjeuner. Avec le covid, j'ai toussé 3 mois nuit et jour, puis ça s'est estompé, mais je tousse toujours le matin dès que j'ai le pied par terre, et j'ai des quintes dans la journée qui me lessivent ; j'ai l'impression de m'étouffer, aucun signe précurseur, j'en sors épuisée. Il m'arrive d'avoir des quintes du matin ou soir, de plus en plus rarement heureusement. J'ai consulté médecin traitant, Pneumologue, ORL, Allergologue, Gastro-entérologue ; j'ai eu divers traitements (digestion, asthme, ...) ; aucun effet. Dernièrement, je suis allée voir un magnétiseur qui m'a dit que mon problème avait été déclenché par un problème familial (je me suis occupée de mon papa, ma maman étant en EPHAD, pendant 6 mois). Qui croire ? Je ne sais plus quoi faire."

"Je tousse depuis 5 ans. J'ai essayé des traitements contre l'asthme, le reflux gastrique. Finalement j'ai arrêté le tabac depuis bientôt un an et pas d'amélioration. C'est épuisant à la longue et gênant dans sa vie sociale. "

"Quand j'ai lu votre article dans le Midi Libre ce matin, je pleurais presque de joie ! Enfin je lis quelque chose sur les tousseurs chroniques. On dirait que c'est moi qui ai écrit les manifestations de la toux chronique. Je me présente : je m'appelle B. et j'ai 63 ans. J'ai commencé à tousser en 2007. Mon Médecin traitant m'a prescrit une radiographie de thorax, qui était normal. Ensuite je suis allée voir une spécialiste ORL qui m'a fait une naso-fibroscopie ; rien d'anormal. Ensuite je suis allée voir un spécialiste pour faire une endoscopie digestive haute ; rien d'anormal. Chez un Allergologue ; rien d'anormal non pus. J'ai pris des traitements pour les reflux gastriques, car j'avais des glaires. Ce traitement n'a rien donné. Mon médecin ne savait plus quoi faire. Mais moi, je continuais à tousser ; tellement que je commençais à déprimer. Mon entourage se moquait de moi. Je gênais... Même au travail, ça devenait un vrai problème. Je travaillais comme Aide-Soigante, et pendant la relève, je commençais à tousser. Chaque fois, je quittais l'infirmerie, je ne pouvais plus parler, et je m'étouffais ; des quintes de toux horribles. Et rien ne change... Je ne suis pas soutenue par ma famille. Je les gêne. Tout le monde me dit: soigne toi. Je me sens très seule. J'ai même fais des séances chez un Psychologue. Mais il me disait que j'étais normal ! Ouf ! Il y a 3 ans, j'ai eu un cancer de l'endomètre, avec opération, chimio et radiothérapie ciblée. Mais la toux me poursuit. Je n'en peux plus. Je suis en arrêt longue durée. Je fais de la Sophrologie, en espérant me débarrasser de cette vilaine toux. Mais non. Je chante dans une chorale. C'est une catastrophe !! Socialement, je me sens bien seule. Je ne sais plus que faire. Et depuis le 1er janvier mon médecin généraliste est parti à la retraite et pas de remplaçant. Je me sens bien seule."

"Je m'appelle M., j'ai 80 ans et souffre depuis plus de 20 ans d'une toux chronique qui fait de ma vie un calvaire pour moi mais aussi pour mon entourage. Les docteurs même les plus expérimentés tel que le Dr Escamilla de l'hôpital Larrey de Toulouse n'arrivent pas à trouver ce qui provoque cette toux. Ils disent que cette toux est d'origine nerveuse ou encore que "c'est dans ma tête". La toux commence par des picotements, nez pris ; cette toux s'enclenche quand je suis au repos essentiellement et le nez coule de façon anormale. Les crises sont de plus en plus rapprochées au fil des années."

"Entre 1997, début de ma toux, et 2012 environ, j'ai fait le Tour de France des plus grands CHU, consultation de Pneumologues, Allergologues, Neurologues, Gastro-entérologues, ORL, suivi par la médecine parallèle, et son cortège de pseudo guérisseurs. Rien n'y faisait, je toussais toujours, avec des quintes qui atteignaient un paroxysme qui m'a laissé dans un état physique et psychologique au bord de la dépression. Je passe sur les déchirures musculaires, les maux de tête, oreilles, gorge. Tous ces symptômes et ma toux étaient psychologiques, tout cela était dans ma tête !!!! Je devais aller chez le Psy. Alors toutes les semaines pendant près d'un an, j'ai consulté, résultat, j'étais toujours à la case départ. Personne ne comprenait que je souffrais ; des idées de suicide commençaient à me trotter dans la tête. J'étais désespérée. Suite à un énième consultation en 2012, et avec peu d'espoir, une Allergologue m'a indiqué le service de Pneumologie de l'hôpital Larrey de Toulouse, avec un nouveau service consacré à la toux et dirigé par le Dr Escamilla, un docteur formidable. Ce n'était plus dans ma tête, j'étais reconnue. La toux est toujours là, mais accompagnée par une équipe. Un grand merci à tout l'équipe qui me prend en charge."

"Je tousse depuis 9 mois environ e j'ai de l'asthme que je n'avais pas eu depuis mes 15 ans. En effet, petite, j'ai été fortement asthmatique. L'asthme est revenu avec une toux rauque et persistante depuis le mois de mai 2022 (peut-être suite au covid très léger que j'ai eu). On m'a prescrit depuis de nombreux traitements (Pneumologue, Généraliste), qui ne me font aucun effet. (actuellement c'est SYMBICORT 400). C'est très gênant en famille, avec des amis et la nuit pour mon mari et moi-même. Je suce beaucoup de Valda vertes qui apaisent un petit moment mais c'est handicapant."

"Je ne me souviens plus exactement le début des symptômes, 2009, 2010. Je n'ai jamais fumé mais subit le tabagisme passif pendant 5 ans en exerçant en tant qu'aide soignant à l'hôpital. Cette toux est présente au quotidien, déclenchée par le temps de parole au téléphone, la lecture à haute voix, les changements de température brusques, présente aussi quand je suis en contact avec les aérosols, des parfums, des fumées, la pollution (voitures). Les traitements par inhalateur de corticoïdes et bronchodilatateurs aggravent les problèmes d'estomac. Et tous les ans, s'ajoute 1 ou 2 épisodes de bronchite avec traitement antibiotique ou aérosol (non remboursé par la sécu). Depuis toutes ces années je n'ai aucune amélioration de mon état de santé, je lutte quotidiennement avec la fatigue, le manque de sommeil, et je dois souvent renoncer à certains loisirs."

« J’avais adhéré l’an dernier à l’association, alors que j’étais en errance médicale depuis un an, à la recherche des causes d’une toux chronique persistante. Handicapante. Et résistante aux diverses investigations. Accompagnée d’une dégradation de mon état général. Grâce à l’un de vos conseils, donné au téléphone, et à l’aide de mon ancien médecin traitant parti à la retraite, j’ai enfin trouvé les réponses à mes questions, en obtenant rendez-vous décisif avec un médecin interniste du CHU de Bordeaux. Ce rendez-vous, long et attentif, a ouvert un parcours hospitalier au terme duquel on m’a diagnostiqué une amylose cardiaque. Aujourd’hui traitée par chimiothérapie, et en cours de rémission. Même s’il ne s’agit pas là d’une bonne nouvelle en elle-même, cela a permis de mettre un nom sur le problème, et d’identifier « l’ennemi » contre lequel se battre. Car cette maladie rare et auto-immune, s’accompagne de dysfonctionnement de différents organes, dus en particulier aux dépôts de chaines légères de protéines produites en excès et non éliminées naturellement par le corps. Sur le cœur principalement, en ce qui me concerne, mais également sur le système nerveux périphérique. Et c’est là où je veux en venir : cette neuropathie est en effet la cause des toux inexpliquées endurées depuis 2 ans !... Si cette information peut servir à éclairer certaines énigmes pathologiques rencontrées par les membres de l’association j’en serais fort heureuse. Car le diagnostic de l’amylose est très difficile à poser. Or, réputée rare, elle peut à bas bruit affecter beaucoup plus de monde qu’il n’y parait. Et produire des symptômes inexpliqués ou conduisant à des fausses pistes ».

« Je tousse depuis 2007. Ma toux s’est accentuée au fil des années. J’ai commencé par consulter un généraliste puis un Pneumologue « de ville », et enfin après trois ans et nombreux examens non concluants, le service de Pneumologie à l’hôpital de Toulouse. Je tousse le jour, la nuit, je peux avoir des quintes de toux de ¾ d’heure sans interruption et parfois même jusqu’à provoquer des vomissements. J’ai parfois la voix qui est enrouée. Sur les conseils de la Pneumologue de l’hôpital, je prends des pastilles à base de menthol, qui me permettent de calmer temporairement cette toux lorsque je suis « en crise ». Cette toux est très handicapante. Elle perturbe ma vie au quotidien tant sur le plan professionnel car je dois souvent répondre au téléphone, faire des entretiens, participer à des réunions, que sur le plan familial car aller au cinéma, au restaurant ou au théâtre par exemple est toujours très compliqué et génère beaucoup de stress et souvent je préfère m’en passer. Je sais aussi que cette toux agace mes proches, même s’ils ont conscience que je n’y peux rien. En devenant adhérente à l’ATC, je me suis rendu compte que nous étions nombreux à subir ce fléau. Cela ne règle pas le problème certes, mais moralement, cela l’adouci un peu ».

« Je toussais déjà depuis quelques années, agacée, mais non inquiète. Je pouvais avoir une quinte à l’heure ! Je suis redescendue à Toulouse pour m’y installer et me suis trouvée plus souvent avec la famille et les amis et, ils ont mis cette toux en lumière si l’on peut dire. Çà les agaçait aussi et ils l’exprimaient, accompagné d’un conseil de consultation médicale. J’ai fini par obtempérer et ai vu mon médecin généraliste qui a déjà essayé de démêler l’écheveau : radio pulmonaire, auscultations multiples ne donnant aucun résultat. Alors, au cas où…un traitement pour les bronches. Evidement, RIEN. Mes bronches allaient très bien, mais ça me chatouillait, là, au fond de la gorge et déclenchait des quintes qui pouvaient m’amener jusqu’au vomissement. Mon médecin connaissait le service de pneumologie de l’Hôpital Larrey qui avait une consultation sur la toux. Il m’y a envoyé. Mon errance c’est arrêtée là puisque j’ai directement été prise en main, et alors a commencé toute une série d’examens qui se sont étalés sur à peu près une année entière : Toute la sphère pulmonaire a été examinée pour éliminer bronchite, asthme, toux du fumeur etc…puis ce fut le tour de la gastro-entérologie afin de chercher le reflux gastrique, les difficultés à déglutir, la PH métrie. Ensuite les visites chez une orthophoniste  qui ne m’ont pas semblé faire évoluer les choses. En désespoir de cause, il m’a été suggéré de sucer des pastilles mentholées, fortes, et ça a fait toute la différence : je réussissais à arrêter les quintes bien qu’elles ne soient pas moins nombreuses, mon confort était amélioré. Depuis lors, cependant, je tousse de plus en plus et,  par exemple, les sorties au restaurant ne sont plus possibles car , COVID oblige, il faut se justifier, et la gêne pour l’environnement n’est plus supportable : imaginez quelqu’un qui s’étrangle dès qu’il avale quelque chose, ou non d’ailleurs, dans une salle de restaurant !!!!! Il en est de même pour le cinéma, le théâtre, les concerts et tout lieu ou le silence est attendu de la part des spectateurs. »

« Je m'appelle R., j'ai 51 ans et je tousse depuis 11 ans...sans cesse. Ma toux s'est déclenchée à la grossesse de ma fille, je suis fumeuse et dès que j'ai appris que j'étais enceinte j'ai immédiatement arrêté de fumer. J'ai alors commencé à tousser. Cela a duré toute le long de ma grossesse, c'était vraiment très dur à vivre, je ne pouvais pas parler, chanter ou même rire sans avoir de quinte jusqu'à m'en faire vomir. Etant enceinte, je ne pouvais avoir aucun médicament pour me calmer. Depuis l'accouchement, je n'ai jamais cessé de tousser. Je fais de grosses crises jusqu'à ce que je devienne complètement aphone...plus aucun son ne sors de ma gorge !! Cela me donne des migraines, des courbatures, des vertiges etc... Les conséquences de ma toux incontrôlable : 1- Incontinence 2- Fatigue extrême car je n'ai plus jamais eu de sommeil réparateur depuis plus de 11 ans. 3- Isolée de toute relation sociale car impossible de tenir une conversation et surtout j'emmerde tout le monde !! 4- J'embête tout le monde dans mon entourage, on me fait toujours la remarque "Ah mais ce n’est pas vrai tu tousses encore !!!!" " Mais va voir un médecin !!" "Je ne comprends pas que tu ne fasses rien !!" sachant que tous connaissent ma situation !! 5- Je ne peux plus aller dans un lieu public sans avoir des regards de méfiance et des messe-basse surtout depuis la COVID 6- J'ai passé mon diplôme de coach professionnelle que j'ai eu en avril 2021, malheureusement impossible d'exercer car ma toux gêne pendant les séances. 7- Je ne peux pas travailler avec d'autres personnes 8 - Je ne peux pas parler au téléphone 9- Depuis peu et pour moi c'est le pire...quand je tousse je fais des gaz très forts que je ne contrôle absolument plus, 10- Mon physique a complètement changé, je ne me reconnais plus. 11- Je ne peux plus rire... le fait de rire déclenche une quinte de toux incontrôlable et l'incontinence qui va avec... 12- Depuis 6 mois, je fais des petits malaises quand je tousse et cela m'arrive quelque fois en conduisant, sans perte de connaissance J'ai encore bien d'autres conséquences.... Ma vie est un vrai enfer...et je pèse mes mots ! Je me suis complètement éteinte, j'ai perdu ma joie de vivre légendaire dans mon entourage. Je n'ose plus aller nulle part, que ce soit en famille ou avec des amis, au restaurant, théâtre, spectacle etc... Maintenant, les gens ne prennent même plus de gants avec moi c'est directement " ah t'es chiante avec ta toux !!" ça me blesse tellement que maintenant j'en pleure. Merci en tout cas pour l'attention que vous porterez à mon long message et mon appel au secours ! »