Les témoignages
« J’avais adhéré l’an dernier à l’association, alors que j’étais en errance médicale depuis un an, à la recherche des causes d’une toux chronique persistante. Handicapante. Et résistante aux diverses investigations...
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Mme M. 68 ans
« J’avais adhéré l’an dernier à l’association, alors que j’étais en errance médicale depuis un an, à la recherche des causes d’une toux chronique persistante. Handicapante. Et résistante aux diverses investigations. Accompagnée d’une dégradation de mon état général.
Grâce à l’un de vos conseils, donné au téléphone, et à l’aide de mon ancien médecin traitant parti à la retraite, j’ai enfin trouvé les réponses à mes questions, en obtenant rendez-vous décisif avec un médecin interniste du CHU de Bordeaux.
Ce rendez-vous, long et attentif, a ouvert un parcours hospitalier au terme duquel on m’a diagnostiqué une amylose cardiaque. Aujourd’hui traitée par chimiothérapie, et en cours de rémission.
Même s’il ne s’agit pas là d’une bonne nouvelle en elle-même, cela a permis de mettre un nom sur le problème, et d’identifier « l’ennemi » contre lequel se battre.
Car cette maladie rare et auto-immune, s’accompagne de dysfonctionnement de différents organes, dus en particulier aux dépôts de chaines légères de protéines produites en excès et non éliminées naturellement par le corps. Sur le cœur principalement, en ce qui me concerne, mais également sur le système nerveux périphérique. Et c’est là où je veux en venir : cette neuropathie est en effet la cause des toux inexpliquées endurées depuis 2 ans !...
Si cette information peut servir à éclairer certaines énigmes pathologiques rencontrées par les membres de l’association j’en serais fort heureuse. Car le diagnostic de l’amylose est très difficile à poser. Or, réputée rare, elle peut à bas bruit affecter beaucoup plus de monde qu’il n’y parait. Et produire des symptômes inexpliqués ou conduisant à des fausses pistes ».
Mme M. 68 ans
« Je tousse depuis 2007. Ma toux s’est accentuée au fil des années . J’ai commencé par consulter un généraliste puis un Pneumologue « de ville », et enfin après trois ans et nombreux...
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Mme S. 59 ans
« Je tousse depuis 2007. Ma toux s’est accentuée au fil des années.
J’ai commencé par consulter un généraliste puis un Pneumologue « de ville », et enfin après trois ans et nombreux examens non concluants, le service de Pneumologie à l’hôpital de Toulouse.
Je tousse le jour, la nuit, je peux avoir des quintes de toux de ¾ d’heure sans interruption et parfois même jusqu’à provoquer des vomissements. J’ai parfois la voix qui est enrouée. Sur les conseils de la Pneumologue de l’hôpital, je prends des pastilles à base de menthol, qui me permettent de calmer temporairement cette toux lorsque je suis « en crise ».
Cette toux est très handicapante.
Elle perturbe ma vie au quotidien tant sur le plan professionnel car je dois souvent répondre au téléphone, faire des entretiens, participer à des réunions, que sur le plan familial car aller au cinéma, au restaurant ou au théâtre par exemple est toujours très compliqué et génère beaucoup de stress et souvent je préfère m’en passer.
Je sais aussi que cette toux agace mes proches, même s’ils ont conscience que je n’y peux rien.
En devenant adhérente à l’ATC, je me suis rendu compte que nous étions nombreux à subir ce fléau.
Cela ne règle pas le problème certes, mais moralement, cela l’adouci un peu ».
Mme S. 59 ans
« Je toussais déjà depuis quelques années, agacée, mais non inquiète. Je pouvais avoir une quinte à l’heure ! Je suis redescendue à Toulouse pour m’y installer et me suis trouvée...
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Mme E. 75 ans
« Je toussais déjà depuis quelques années, agacée, mais non inquiète. Je pouvais avoir une quinte à l’heure !
Je suis redescendue à Toulouse pour m’y installer et me suis trouvée plus souvent avec la famille et les amis et, ils ont mis cette toux en lumière si l’on peut dire.
Çà les agaçait aussi et ils l’exprimaient, accompagné d’un conseil de consultation médicale.
J’ai fini par obtempérer et ai vu mon médecin généraliste qui a déjà essayé de démêler l’écheveau : radio pulmonaire, auscultations multiples ne donnant aucun résultat. Alors, au cas où…un traitement pour les bronches. Evidement, RIEN. Mes bronches allaient très bien, mais ça me chatouillait, là, au fond de la gorge et déclenchait des quintes qui pouvaient m’amener jusqu’au vomissement.
Mon médecin connaissait le service de pneumologie de l’Hôpital Larrey qui avait une consultation sur la toux. Il m’y a envoyé.
Mon errance c’est arrêtée là puisque j’ai directement été prise en main, et alors a commencé toute une série d’examens qui se sont étalés sur à peu près une année entière : Toute la sphère pulmonaire a été examinée pour éliminer bronchite, asthme, toux du fumeur etc…puis ce fut le tour de la gastro-entérologie afin de chercher le reflux gastrique, les difficultés à déglutir, la PH métrie. Ensuite les visites chez une orthophoniste qui ne m’ont pas semblé faire évoluer les choses.
En désespoir de cause, il m’a été suggéré de sucer des pastilles mentholées, fortes, et ça a fait toute la différence : je réussissais à arrêter les quintes bien qu’elles ne soient pas moins nombreuses, mon confort était amélioré.
Depuis lors, cependant, je tousse de plus en plus et, par exemple, les sorties au restaurant ne sont plus possibles car , COVID oblige, il faut se justifier, et la gêne pour l’environnement n’est plus supportable : imaginez quelqu’un qui s’étrangle dès qu’il avale quelque chose, ou non d’ailleurs, dans une salle de restaurant !!!!!
Il en est de même pour le cinéma, le théâtre, les concerts et tout lieu ou le silence est attendu de la part des spectateurs. »
Mme E. 75 ans
« Je m'appelle R ., j'ai 51 ans et je tousse depuis 11 ans ...sans cesse . Ma toux s'est déclenchée à la grossesse de ma fille, je suis fumeuse et dès que j'ai...
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Mme R. 51 ans
« Je m'appelle R., j'ai 51 ans et je tousse depuis 11 ans...sans cesse.
Ma toux s'est déclenchée à la grossesse de ma fille, je suis fumeuse et dès que j'ai appris que j'étais enceinte j'ai immédiatement arrêté de fumer.
J'ai alors commencé à tousser.
Cela a duré toute le long de ma grossesse, c'était vraiment très dur à vivre, je ne pouvais pas parler, chanter ou même rire sans avoir de quinte jusqu'à m'en faire vomir. Etant enceinte, je ne pouvais avoir aucun médicament pour me calmer.
Depuis l'accouchement, je n'ai jamais cessé de tousser. Je fais de grosses crises jusqu'à ce que je devienne complètement aphone...plus aucun son ne sors de ma gorge !!
Cela me donne des migraines, des courbatures, des vertiges etc...
Les conséquences de ma toux incontrôlable :
1- Incontinence
2- Fatigue extrême car je n'ai plus jamais eu de sommeil réparateur depuis plus de 11 ans.
3- Isolée de toute relation sociale car impossible de tenir une conversation et surtout j'emmerde tout le monde !!
4- J'embête tout le monde dans mon entourage, on me fait toujours la remarque "Ah mais ce n’est pas vrai tu tousses encore !!!!" " Mais va voir un médecin !!" "Je ne comprends pas que tu ne fasses rien !!" sachant que tous connaissent ma situation !!
5- Je ne peux plus aller dans un lieu public sans avoir des regards de méfiance et des messe-basse surtout depuis la COVID
6- J'ai passé mon diplôme de coach professionnelle que j'ai eu en avril 2021, malheureusement impossible d'exercer car ma toux gêne pendant les séances.
7- Je ne peux pas travailler avec d'autres personnes
8 - Je ne peux pas parler au téléphone
9- Depuis peu et pour moi c'est le pire...quand je tousse je fais des gaz très forts que je ne contrôle absolument plus,
10- Mon physique a complètement changé, je ne me reconnais plus.
11- Je ne peux plus rire... le fait de rire déclenche une quinte de toux incontrôlable et l'incontinence qui va avec...
12- Depuis 6 mois, je fais des petits malaises quand je tousse et cela m'arrive quelque fois en conduisant, sans perte de connaissance
J'ai encore bien d'autres conséquences....
Ma vie est un vrai enfer...et je pèse mes mots !
Je me suis complètement éteinte, j'ai perdu ma joie de vivre légendaire dans mon entourage. Je n'ose plus aller nulle part, que ce soit en famille ou avec des amis, au restaurant, théâtre, spectacle etc...
Maintenant, les gens ne prennent même plus de gants avec moi c'est directement " ah t'es chiante avec ta toux !!" ça me blesse tellement que maintenant j'en pleure.
Merci en tout cas pour l'attention que vous porterez à mon long message et mon appel au secours ! »
Mme R. 51 ans