42 ans en septembre ! 42 ans que je tousse sans savoir pourquoi ;
En juillet 1982 nous sommes allés en vacances dans un VVF où l’on nous a servi des plats extrêmement épicés (nourriture peu saine ? plusieurs personnes malades dont nous). Deux mois après je me suis mise à tousser par quintes longues et pénibles. J’ai subi beaucoup d’examens dans différentes disciplines pour en trouver la cause, j’ai même été opérée d’une Hernie hiatale, tout ça en vain.
Je passe rapidement sur les stimuli qui déclenchent la toux : Odeurs, plats épicés, trop salé trop sucrés, acides…, Changements de position ou de rythme, Rire, Téléphoner.et autres… J’ai souvent la gorge, la bouche, la langue qui me brûlent signes que je vais tousser encore plus.
Ma vie sociale en est diminuée d’autant plus que je cumule avec une fibromyalgie : Jours et nuits passés à tousser par quintes très longues avec l’impression que je vais étouffer…Pas de sortie aux spectacles ou au restaurant, réunions avec masque par crainte de la Covid (peur d’encore plus tousser si malade), …Il a été difficile de faire la classe dans ces conditions.
Je me pose plusieurs questions :
- Est-ce les plats hyper épicés qui ont déclenché cette toux chronique ?
- Est-ce une hyper sensibilité ? (Des 5 sens + émotions)
- Est-ce une inflammation ? un généraliste y a pensé et m’a prescrit un anti-inflammatoire, le Brexin, (Piroxicam) ce qui a diminué la fréquence des quintes. Ce médicament est en rupture de stock, aussi a-t-on été obligé de trouver une molécule similaire, les autres anti-inflammatoires me faisaient plus tousser ! Je prends du Tilcotil (Ténoxicam) même résultat qu’avec le Brexin.
- Pourquoi les pneumologues de ma région (lyonnaise) persistent à ne pas écouter mes symptômes, à mettre cette toux sur le compte de l’asthme (dont je n’ai aucun signe) et persistent à vouloir me prescrire de la cortisone, même si je leur dis que la cortisone me fait encore plus tousser ! Je ne la prends pas ce qui a fait dire à l’un d’entre eux :« Eh bien vous mourrez étouffée ! »
- Pourquoi, si je ne me trompe pas, y a-t-il plus de femmes que d’hommes dans cette maladie ?
Je suis enfin soulagée d’avoir enfin trouvé cette association que je remercie vivement ! Je connaissais déjà la galère de reconnaissance et de manque de solution avec la fibromyalgie, et avec la TOCRI je connais aussi la même galère !
J’espère que l’on trouvera une solution et je remercie de tout cœur les médecins du CHU de Toulouse pour leurs recherches.